У Веры 7 лет 4 месяца, смертельная болезнь, но ей Можно помочь!
У Веры "Спинальная мышечная атрофия (СМА)" II типа
Республика Беларусь, где живет Вера, отрицает само существование лечения.
Документы
Не дайте ей умереть
Первый год жизни Вера росла и развивалась так же, как и другие дети ее возраста. Но после того, как ей исполнился год, ее физическое состояние стало резко ухудшаться. В апреле 2018 года Вере поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия (СМА)». Это генетическое заболевание, из-за которого мышцы Веры слабеют. Она уже потратила возможность ходить, стоять, В будущем она не сможет ходить и выполнять простые действия самостоятельно.
Несмотря на диагноз, при должной поддержке Вера сможет жить полноценной жизнью. С 2016 года препарат Spinraza (Nusinersen) зводства BIOGEN используется более чем в 60 странах для лечения SMA. Республика Беларусь, где живет Вера, отрицает само существование лечения. Заболевание не влияет на чувствительность и психическое развитие, потому девочка будет изучать этот мир, как и другие дети. Давайте вместе поможем ей замедлить прогресс заболевания и стать частью общества!
Любая помощь приближает к цели
Осталось совсем не так много
Какая помощь нужна сегодня?
-
Финансовая
Нужны средства, чтобы Вера получила консультацию специалистов, физиотерапию, витамины и биодобавки, приспособления для физической поддержки (корсеты, ортезы, вертикализатор и другие)
Я хочу помочь -
Юридическая
Для совершенствования коммуникаций с чиновниками медицинской сферы Беларуси. Именно они смогут помочь завезти в нашу страну и узаконить лекарство Spinraza, которое помогло многим людям с СМА в Европе и США
Я хочу помочь -
Услуги переводчика
Для перевода статей медицинской тематики, доказывающих эффективность методов лечения, которые пока не используются в Беларуси
Я хочу помочь -
Новые полезные знакомства
Если у вас или ваших знакомых есть другие идеи насчет того, как можно помочь Вере – свяжитесь с мамой Веры. Она будет благодарна за любую поддержку!
Я хочу помочь
